Tuân thủ điều trị ở trẻ nhiễm HIV

1. Tổng quan

Trong điều trị tất cả các bệnh đều cần sự tuân thủ với liệu trình và thuốc điều trị. Đối với các bệnh lý cần điều trị kéo dài và đặc biệt là điều trị suốt đời ở người nhiễm HIV/AIDS thì việc Tuân thủ điều trị là rất quan trọng.

Việc Tuân thủ điều trị là một yếu tố cực kỳ quan trọng trong việc quyết định sự thành công của điều trị ARV. Tuân thủ điều trị không chỉ ảnh hưởng đến sự thất bại hay thành công của việc điều trị ARV mà còn ảnh hưởng đến nhiều yếu tố quan trọng khác như chuyển hoá thuốc, đáp ứng miễn dịch, nhiễm trùng cơ hội và đặc biệt là sự kháng thuốc. Các bác sỹ điều trị cùng với nhân viên tư vấn tuân thủ, dược sỹ phát thuốc,… cần chú ý đặc biệt đối với việc đánh giá mức độ tuân thủ của bệnh nhân. Uống đủ số thuốc qui định (>95% – theo Patterson và đồng sự, 2000) là rất cần thiết để đạt được liều ức chế virus tối đa. Nếu tuân thủ kém hơn sẽ có khả năng dẫn đến virus kháng thuốc và làm cho thất bại điều trị.

Khi đã kháng với các thuốc thuộc phác đồ điều trị bậc 1 sẽ phải dùng đến phác đồ bậc 2. Phác đồ điều trị bậc 2 không phải là sẵn có, đắt tiền và có nhiều tác dụng phụ. Phác đồ bậc 1 là cơ hội điều trị tốt vì thuốc đáp ứng tốt đối với bệnh nhân bị nhiễm HIV. Những trường hợp dùng thuốc ARV thất thường sẽ hạn chế kết quả điều trị mà trong khi đó bệnh nhân vẫn phải chịu các tác dụng phụ của thuốc và bị ảnh hưởng đến các lựa chọn điều trị trong tương lai. Vì vậy, việc tất cả các bệnh nhân và/hoặc người hỗ trợ điều trị cần hiểu được tầm quan trọng của Tuân thủ điều trị trước khi chính thức điều trị ARV là đặc biệt quan trọng.

2.  Tuân thủ điều trị là gì? Tại sao Tuân thủ điều trị ARV đặc biệt quan trọng?

Tuân thủ điều trị là gì? Tuân thủ điều trị là một thuật ngữ để chỉ việc người bệnh dùng thuốc đúng theo chỉ định dùng thuốc của bác sỹ điều trị cũng như các yêu cầu về điều trị của thuốc. Hay nói theo một cách khác thì người bệnh cần thực hiện đúng 5Đ (5 đúng):

• Đúng thuốc;
• Đúng liều;
• Đúng giờ;
• Đúng đường;
• Đúng cách.

Đúng thuốc nghĩa là bệnh nhân phải dùng đúng loại thuốc theo phác đồ điều trị đã được chỉ định của mình. Tuyệt đối không được tự ý mượn thuốc hay bắt chước thuốc của bệnh nhân khác để tự dùng mà không có chỉ định của bác sỹ điều trị.

Việc đúng liều cũng rất quan trọng, đặc biệt là trẻ em do liều thuốc cần phải được điều chỉnh theo sự thay đổi về cân nặng của trẻ. Bác sỹ, nhân viên tư vấn tuân thủ, dược sỹ, nhân viên chăm sóc tại nhà, v… cần rất chú ý trong việc tư vấn và hỗ trợ cho trẻ cũng như người chăm sóc hỗ trợ điều trị của trẻ

Việc Tuân thủ điều trị ARV là đặc biệt quan trọng vì các lý do sau:

• Với liều phù hợp, các thuốc ARV có tác dụng ức chế sự nhân lên của HIV, nhưng nếu không tuân thủ tốt dẫn đến nồng độ thuốc ở trong máu không đủ để ức chế sự nhân lên của vi rút trong cơ thể.
• Khi vi rút tiếp tục nhân lên thì các tế bào CD4 vẫn tiếp tục bị phá hủy tức là hệ thống miễn dịch của cơ thể vẫn tiếp tục bị phá hủy và suy giảm.
• Tình trạng sức khỏe của bệnh nhân không được cải thiện trong khi vẫn phải chịu các tác dụng phụ của thuốc.
• Thất bại điều trị xảy ra dẫn đến cơ hội kéo dài cuộc sống của bệnh nhân bị giảm xuống và bệnh nhân có thể phải chuyển sang điều trị bằng thuốc phác đồ bậc 2 là những thuốc khó tiếp cận hơn và giá thành đắt hơn gấp nhiều lần.

– Tương lai của những người nhiễm HIV khác sẽ bị ảnh hưởng:

+ Nguồn lực về tài chính bị giảm xuống do thuốc phác đồ bậc 2 rất đắt;

+ Có khả năng lây nhiễm những chủng virut HIV đã kháng thuốc sang những người khác.

3.  Các yếu tố ảnh hưởng hay các khó khăn/cản trở đối với việc Tuân thủ điều trị

Có nhiều yếu tố ảnh hưởng đến việc Tuân thủ điều trị mà thầy thuốc cần biết và có thể can thiệp để cải thiện mức độ Tuân thủ điều trị. Các yếu tố này lại càng khó khăn hơn đối với trẻ do trẻ còn có những đặc điểm riêng theo từng độ tuổi phát triển của trẻ.

Những khó khăn cản trở chung trong việc Tuân thủ điều trị:

– Bệnh nhân: nhiều yếu tố xã hội học ở bệnh nhân có ảnh hưởng đến tuân thủ

+ Tuổi, giới, dân tộc, trình độ văn hoá, thu nhập và điều kiện kinh tế của gia đình, nơi ở,…

+ Sự hiểu biết về HIV, tình trạng bệnh, những hỗ trợ được nhận từ các tổ chức xã hội.

Các rào cản từ bệnh nhân ảnh hưởng đến tuân thủ:

+ Kiến thức và hiểu biết: nhận thức không đầy đủ về bệnh HIV hay phác đồ điều trị;

+ Thái độ: sợ bị kỳ thị, không thích thuốc;

+ Mất niềm tin về khả năng của bản thân;

+ Tâm lý: trầm cảm, lo âu.

Phác đồ điều trị:

+ Số lượng thuốc cho 1 lần uống;

+ Số lần uống trong ngày và liên quan đến bữa ăn;

+ Tác dụng phụ của thuốc: thời gian đầu và lâu dài.

Nhiều nghiên cứu cho thấy ít thuốc và ngày 1 lần sẽ dễ tuân thủ hơn. Có nghiên cứu cho thấy hình dạng của viên thuốc không ảnh hưởng đến tuân thủ.

Tình trạng bệnh:

+ Bao gồm giai đoạn lâm sàng, thời gian biết mắc bệnh, tình trạng nhiễm trùng cơ hội, CD4. Một số nghiên cứu cho thấy CD4 thấp sẽ giảm khả năng tuân thủ. Trong khi tăng khả năng tuân thủ nếu như trong bệnh sử có nhiễm trùng cơ hội. Do đó một số tác giả cho rằng nên gắn những mong muốn cải thiện sức khoẻ người bệnh với sự cải thiện tuân thủ.

Những dịch vụ hỗ trợ cho bệnh nhân:

+ Những dịch vụ hỗ trợ tạo cho bệnh nhân sự hài lòng và tin tưởng. Đội ngũ nhân viên y tế, cách tổ chức, thời gian hoạt động, không gian hoạt động, khả năng tiếp cận của bệnh nhân, cách tiếp cận,… đều có thể có ảnh hưởng đến tuân thủ. Và cần thiết phải chú ý đến yếu tố văn hoá, tôn giáo của bệnh nhân trong dịch vụ hỗ trợ.

Một nghiên cứu cho thấy sự tin tưởng của bệnh nhân với thầy thuốc sẽ tăng tỷ lệ tuân thủ.

4.  Các phương pháp đánh giá tuân thủ

Ngoài phương pháp phục vụ nghiên cứu sâu như gắn chíp điện tử vào viên thuốc, đo thời gian uống thuốc,… các phương pháp cơ bản gồm:

Đếm thuốc:

Tại phòng khám hay tại nhà mà không thông báo trước. Thường dùng phương pháp đo lượng thuốc còn lại và có thể phát dư thuốc để đánh giá số thuốc đã uống. Phương pháp này thường dễ thực hiện, tuy nhiên phương pháp này có thể bị bệnh bỏ bớt thuốc để tránh sự phát hiện của thầy thuốc và điều này dễ xảy ra sau 1 thời gian điều trị.

Dùng các chỉ số sinh học:

Các thường được chọn lựa là đo nồng độ thuốc trong máu, nhưng đã có những nghiên cứu cho thấy đo nồng độ thuốc không chính xác hơn so với các phương pháp khác và hơn nữa đo nồng độ thuốc thấp không có nghĩa là bệnh nhân không tuân thủ mà có thể do kém hấp thu thuốc, chuyển hoá thuốc ở cá thể có thể khác nhau.

Đối với trẻ em có thể đo lactate máu để đánh giá tuân thủ. Đa số trẻ tuân thủ tốt đều có lactate máu tăng, nhưng cũng ít được trên áp dụng trên lâm sàng. Ngoài ra còn có phương pháp đo nồng độ ARV trong mẫu tóc.

Đếm thuốc khi bệnh nhân trả thuốc:

khi bệnh nhân khám đếm lại thuốc, đo lại lượng thuốc đã sử dụng.

5.  Đánh giá tuân thủ trong thực hành

Trong thực tế lâm sàng thì không dùng các phương pháp trên mà chủ yếu dựa vào sự báo cáo của bệnh nhân vì nó đơn giản và cũng hiệu quả. Tuy nhiên nhiều nghiên cứu cho thấy phương pháp tự báo cáo của bệnh nhân sẽ không đánh giá chính xác Tuân thủ điều trị bằng các phương pháp khác đặc biệt là sau 1 thời gian dài. Tuy nhiên để đánh giá tuân thủ bằng phương pháp tự báo cáo thì thầy thuốc phải biết tạo mối quan hệ với bệnh nhân để tạo ra sự tin tưởng để bệnh nhân có thể nói thật và đạt được tuân thủ tốt.

6.  Các bước trong đánh giá tuân thủ bằng phương pháp tự báo cáo

Cần phải xác định là việc nói chuyện về thuốc ARV là không dễ và không thể tránh khỏi. Lúc nào đó trong quá trình điều trị chúng ta phải bàn đến vấn đề này. Tốt nhất là gợi ý để chính bệnh nhân tự nói vấn đề, dưới đây là 1 ví dụ:

Uống thuốc (cho trẻ uống thuốc) mỗi ngày là rất khó, hầu hết bệnh nhân đều sẽ gặp vấn đề khi dùng thuốc trong thời gian dài. Tôi sẽ hỏi anh chị về vấn đề này và anh chị nên nói rõ để chúng ta cùng giải quyết nếu anh chị có quên.

Cần xác định xem bệnh nhân có hiểu rõ về chế độ điều trị:

Hỏi bệnh nhân cách uống thuốc, các loại thuốc khác nhau, các loại thuốc uống cần uống lúc đói hay no. Nếu có sự trả lời không chính xác cần hướng dẫn lại trước khi đánh giá tuân thủ.

Đánh giá tuân thủ:

Thường hỏi bệnh nhân về tuân thủ của họ trong 3 ngày qua, hỏi hôm qua có quên uống thuốc không, hỏi hôm trước nữa sau đó hỏi đến tuần trước và trong vòng 30 ngày trước.

Hỏi lý do không uống thuốc:

Nên gợi ý họ nếu họ không muốn nói, thông thường các nguyên nhân có thể gặp là: quên, bận việc, do tác dụng phụ, cảm thấy bệnh sau khi uống thuốc, mất thuốc,…

Hỏi về tác dụng phụ của thuốc:

Gợi ý các triệu chứng như: tiêu chảy, ói, khó nuốt thuốc,…

– Hỗ trợ và khuyến khích bệnh nhân để họ dễ tuân thủ.

7.  Tư vấn Tuân thủ điều trị

Là quá trình giúp bệnh nhi và người chăm sóc TỰ khám phá; xây dựng khả năng và sự cam kết uống thuốc đúng.

Xây dựng mối quan hệ: Tạo lòng tin đối với bệnh nhi và người chăm sóc .

• Tăng cường sự hiểu biết: Đào tạo cho bệnh nhi và người chăm sóc hiểu về HIV, thuốc ARV, tầm quan trọng của Tuân thủ điều trị.
• Làm rõ sự cam kết: Giúp bệnh nhi và người chăm sóc TỰ nhận thức ra vấn đề quan trọng, quyết tâm và cam kết điều trị
• Xác định các rào cản/giải pháp: Giúp bệnh nhi và người chăm sóc TỰ tìm ra những rào cản có thể gặp và tìm giải pháp giải quyết rào cản đó.
• Lập kế hoạch Tuân thủ điều trị: Giúp bệnh nhi và người chăm sóc TỰ lập kế hoạch để vượt qua các rào cản Tuân thủ điều trị.
• Cung cấp công cụ hỗ trợ tuân thủ: Hộp nhắc thuốc, người hỗ trợ tuân thủ,…
• Hỗ trợ tuân thủ thường xuyên, liên tục: Hỗ trợ và động viên bệnh nhi khi trẻ bắt đầu dùng thuốc, giúp trẻ vượt qua khó khăn khi việc tuân thủ giảm sút.

8.  Các can thiệp nhằm cải thiện tỷ lệ tuân thủ

• Giáo dục bệnh nhi và lên kế hoạch hỗ trợ, đánh giá theo dõi tuân thủ.
• Can thiệp từng ca bệnh: khi thấy bệnh nhi có nhiều nguy cơ không tuân thủ tốt.
• Quan sát trực tiếp giống như điều trị
• Chọn lựa phác đồ đơn giản.

9.  Các dụng cụ hỗ trợ tuân thủ

• Dụng cụ đựng thuốc: dễ sử dụng, dễ mang theo, dễ bảo quản.
• Dụng cụ nhắc giờ.
• Lịch uống thuốc.
• Giấy khen để động viên trẻ.

10. Tuân thủ chủ động và tuân thủ bị động

1.1  Tuân thủ chủ động: bệnh nhân là trọng tâm

• Là những việc một người thực hiện vì thấy rõ trách nhiệm với sức khoẻ bản thân và chủ động theo đuổi việc tuân thủ đến cùng vì có lòng
• Cần được hỗ trợ để bản thân có đủ năng lực chủ động trong điều trị và bảo vệ sức khoẻ cá nhân.

*  Đối với nhân viên y tế:

• Tin rằng bệnh nhi (và người chăm sóc – NCS) đã có trách nhiệm với chính sức khoẻ và sự sống bản thân;
• Tin tưởng bệnh nhi (và NCS) khi nhận được những hỗ trợ phù hợp có thể: Tuân thủ điều trị chủ động suốt đời; đủ sức tuân thủ 100% ART;
• Tôn trọng, đối xử phù hợp với bệnh nhi và NCS;
• Giúp bệnh nhi và NCS hiểu được Tuân thủ điều trị là một quá trình diễn ra suốt đời và hỗ trợ, không phê phán để tăng khả năng tuân thủ cho người nhiễm;
• Giải thích cho bệnh nhi và NCS: tầm quan trọng và cách thực hiện việc Tuân thủ điều trị; cung cấp những công cụ hỗ trợ tuân thủ, tư vấn và động viên (hộp nhắc thuốc, tư vấn, nhóm hỗ trợ tuân thủ).

*  Đối với bệnh nhi:

• Cảm thấy được tôn trọng.
• Ý thức được một phần về sức khoẻ bản thân.

• Cảm thấy lạc quan hơn.
• Tìm được sự tin cậy, chia xẻ với nhân viên y tế.

1.2  Tuân thủ bị động: nhân viên y tế là trọng tâm

• Là hành vi phải làm theo, bị ép buộc thực hiện .
• Khi bị yêu cầu thực hiện việc điều trị mà không được sự hỗ trợ của nhân viên y tế, không được giải thích tầm quan trọng cũng như cách thực hiện như thế nào.

*  Đối với nhân viên y tế:

• Ra lệnh người nhiễm;
• Đối xử với người nhiễm, người chăm sóc chưa đúng mức;
• Đến nhà kiểm tra người nhiễm thực hiện việc uống thuốc;
• Nghi ngờ người nhiễm không có khả năng biết cách uống thuốc;
• Gặng hỏi và tỏ ý không tin tưởng người nhiễm.

*  Bệnh nhi và NCS:

• Không được khuyến khích chịu trách nhiệm đối với sức khoẻ bản thân;
• Bị đối xử chưa đúng mức;
• Trẻ tăng cảm giác sợ hãi, không tin tưởng nhân viên y tế nên giấu giếm sự thật;
• Không muốn đến phòng khám.